أعربت السيدة النيبالية ديفا عن سعادتها بأن أحدا لن يسخر من ابنها من الآن فصاعدا، وذلك بعد أن خضع لعملية لإزالة الشعر الكثيف الذي كان يغطي وجهه، وهي العملية ذاتها التي خضعت لها ديفا نفسها وعدد من أبنائها تتراوح أعمارهم بين 7 و14 عاما.
عانت ديفا البالغة من العمر 38 عاما بسبب إصابتها بمتلازمة الذئب، وهو مرض يؤدي إلى عيب خلقي يتمثل في نمو الشعر السميك بكثافة على الوجه (الجبهة والوجنتين) وفي أجزاء مختلفة من الجسد.
وسعيا منها للحصول على علاج لأبنائها ولنفسها أيضا قصدت السيدة التي تعيش مع عائلتها في إحدى القرى الجبلية في شمال النيبال، قصدت مركزا طبيا في عاصمة البلاد، أملا بالتخلص من هذا العيب الخلقي، فتمت معالجته بأشعة الليزر، وإن كان هذا العلاج خطوة مبدأية تستوجب استكمالها لاحقا.
تسببت “متلازمة الذئب”، وهي مرض وراثي، بالكثير من الإحراج لديفا ولافراد عائلتها المصابين به، فهي تسبب لهم عائقا أمام التواصل بشكل طبيعي مع أقرانهم.
يعتبر مرض متلازمة الذئب من أقل الأمراض انتشارا في العالم، إذ يصاب به شخص من بين كل مليار، مما يعني أن عدد المصابين به في العالم الآن لا يتجاوز عدد أصابع اليدين، سيما بعدما خطت ديفا وعائلتها الخطوة الأولى للتعافي منه، علما أن تكاليف علاجه باهظة جدا.
ربما أشهر هؤلاء لاري راموس غوميز الذي تعايش مع حالته وحولها إلى وسيلة لكسب الربح، بعد أن أصبح يشارك في عروض السيرك ويسمح بالتقاط الصور معه للراغبين بذلك مقابل المال.
